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OFF periods: el síntoma silencioso del Parkinson al que debes prestar atención

Cuando la rigidez le hizo imposible jugar con sus nietos, Sarah supo que algo le pasaba a su cuerpo. No pasó mucho tiempo para que fuera diagnosticada con Parkinson, una enfermedad degenerativa que ataca el sistema nervioso manifestando rigidez muscular y temblores… en sus primeras etapas.

A pesar de no ser una enfermedad hereditaria y siendo la primera en su familia en manifestarla, Sarah no pudo estar más sorprendida y enojada con su diagnóstico ya que el Parkinson le imposibilitaba además el cuidar de su madre, quien aún necesita de su atención.

Además de temblores, rigidez y nervios, la soledad y el coraje invadieron a Sarah quien, al no conocer a más gente con esta enfermedad, decidió no compartir su diagnóstico con nadie por un tiempo. “No conocía a otras personas con Parkinson por eso no compartí mi diagnosis con nadie por unas cuantas semanas. Me tomó tiempo para aceptarlo”.

Para ella, su mayor desafío llega con los síntomas no motores: el agobio y la ansiedad. Muchas personas conocemos e identificamos los síntomas externos del Parkinson, pero los llamados OFF periods son igual de intensos y pueden presentarse en cualquier momento sin que puedan ser identificados fácilmente.

“Siento como que se me apaga la potencia. Me empiezo a sentir ansiosa, rígida, agobiada y fatigada. Nadie alrededor sabe o se da cuenta de lo que me está pasando, por eso me siento sola”.

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Los OFF periods ocurren cuando los síntomas del Parkinson regresan a pesar del tratamiento, es una parte de la enfermedad que es difícil de identificar incluso por el mismo paciente ya que se ignoran o se tiene dificultad al tratar de explicarlos. “Las personas con OFF periods necesitan hablar sobre lo que están sintiendo con sus seres queridos y doctor. Hay apoyo disponible, pero necesitan hablar de todos los síntomas por lo que están pasando”.

Y más que solo hablar, Sarah ha encontrado una manera eficaz de expresar sus momentos OFF: el arte.

A través del programa Framing OFF Through Art, un programa creado por Acorda Therapeutics, ella y más pacientes han podido manifestar sus sensaciones cuando llegan los OFF periods. “Participar en el programa Framing OFF Through Art ha sido una gran experiencia. Puede ser difícil hablar sobre los síntomas de OFF periods, pero el arte es una manera diferente de comunicar lo que estás sintiendo”.

Estadísticamente se ha demostrado que la comunidad hispana es más proclive a padecer esta enfermedad, y es muy común que se ignoren sus primeros síntomas. Como latina viviendo en Estados Unidos, para Sarah es muy importante que haya información bilingüe que llegue a más personas. Fue así que en 2018 organizó el Parkinson’s Awareness Bi-lingual Event, un parteaguas dirigido especialmente a miembros de las comunidades hispana/latina y afroamericana afectadas por la enfermedad de Parkinson.

“Sé que no soy la única latina con Parkinson, pero espero ayudar a otras personas que están viviendo una experiencia similar”.

Si necesitas más información sobre esta enfermedad y el programa Framing OFF Through Art puedes visitar las páginas LiveWellDoTell.org y https://www.parkinson.org/

 
 
 
 
 
 
 

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